这是遗传不是诅咒-无肛症
(图/取自网路)
日前传出有妇女在怀孕期间做了八次产检,产检结果也都正常,却产出缺双手及右脚的案例,让许多准妈妈对产检的必要性与准确性失去信心。
「无肛症」就是其中的漏网之鱼,通常要等出生后才能确诊。一旦确诊后,整个家庭因新生儿的喜悦荡然无存,父母亲当场情绪崩溃的比比皆是。
台中市一个父母都大学毕业的家庭,去年10月欢喜迎接家中第一个宝宝、也是家族长孙,没想到一出生就发现儿子罹患「无肛症」!中国医药大学儿童医院外科医师张嘉麟表示,妈妈当场在产檯上痛哭,父亲更是无法接受。
两人带儿子到院就医后,即使医师说明经过手术治疗可以逐渐恢復正常,但是父亲仍在儿子开设人工肛门、肛门重建与关闭人工肛门长达半年三次手术期间,只来探视一次,其他都是妈妈跟奶奶带回院治疗追踪,即使目前已经完成肛门重建,父亲至今仍无法接受儿子是无肛症患者。
无肛症发生原因至今仍不明,亦无证据显示与遗传、怀孕期间用药有关,发生率约四千分之一。以去年马宝宝出生人数为21万人来计算,应约有50名无肛症宝宝。
无肛症可分为「高位与低位」,简单的说,越高位可能合併其他器官异常机率就越高,如嵴椎问题、食道闭锁合併气管食道廔管、肾脏缺失、心室中膈缺损、尿道下裂、隐睪或多指等,通常也代表肛门直肠重建术后大小便失禁的机会越大。又因肛门附近的肌肉神经功能也较差,无法控制大小便。
低位无肛症合併其他器官异常机率较低,肛门附近的肌肉神经功能也越接近于常人,肛门重建术后顶多合併便秘,使用食物或药物疗法可改善。
临床上,高位无肛症需三阶段手术治疗,在某些适当情况下,可以腹腔镜施行一次性手术治疗;而低位无肛症通常仅需一次后矢状肛门直肠重建术即可。
目前无肛症是最常被社会大众忽略的先天性重大疾病,因开刀矫正后并不会有明显外观上的异常,但是却会有家庭、学习、工作及社会上的适应困难,许多人认为无肛症是一种诅咒,但医师说,无肛症是一种生长异常,与诅咒无关,反而应多给予关怀与理解,避免病患被边缘化。
【101创业大小事/整理报导】
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